La diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés, del PVEM, propuso una iniciativa para reformar la Ley General de Salud con el fin de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras. Este registro, cuya elaboración y actualización correspondería al Consejo de Salubridad General, incluiría datos sobre la identidad, historial laboral y ocupacional de los pacientes, respetando la confidencialidad de su información personal.

Además, el registro contendría datos demográficos, detalles sobre las enfermedades, tratamientos recibidos, seguimiento médico y otros elementos que determine el Consejo. Su objetivo principal es mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras, facilitar diagnósticos oportunos, generar estadísticas precisas y ampliar el acceso a tratamientos especializados.

Se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En México, se estima que al menos diez millones de personas padecen alguna de estas condiciones. A pesar de ello, hasta 2023 solo se habían reconocido oficialmente 20 enfermedades raras, aunque ese año se adoptó la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS.

La legisladora señaló que actualmente no existe un registro que permita conocer cuántas personas viven con estas enfermedades, lo que limita la capacidad de respuesta del sistema de salud. Por ello, subraya la urgencia de contar con herramientas que permitan diagnósticos más rápidos, que actualmente pueden tardar hasta una década.